Carlota Villar, mare d'un nen amb immunodeficiència

Sóc mare de tres fills. El primer, en Rai, va néixer i no parava d’estar malalt. Al principi penses que és normal perquè tothom et diu que els nens, de petits, estan molt malalts. Però la guinda va ser que el van ingressar quatre vegades en un més: gastroenteritis, bronquitis, i pneumonies i va acabar a l’UCI. Aquesta va ser l’alerta que va fer que els metges busquessin què hi havia més. I van trobar que el  Rai tenia les defenses molt baixes. Tenia molt pocs linfòcits B.

Al principi ens pensàvem que era normal estar tan malalt

Quan tenia dos anys i mig vam saber que teníem un fill que patia una immunodeficiència primària, una malaltia que desconeixíem, perquè és minoritària. N’hi més de 400 tipus i tots tenen una alteració del sistema imunitari. Les persones que les pateixen tenen un risc molt elevat de patir infeccions, càncers,  al·lèrgies… La forma més greu de deficiència imunitària és la dels anomenats nens bombolla, molts dels quals, fins fa poc, tenien una esperança de vida de dies si no se’ls fa un trasplantament de moll d’os al primer any de vida.

És una malaltia minoritària encara molt desconeguda

Receptor de plasma, Rai, fill de la Cristina Villar

Al Rai, li vam començar a donar injeccions de gammaglobulines intravenoses. Un cop cada tres setmanes, passava el matí a l’hospital. I ara, que té 11 anys, ja li posem a casa per via subcutània. És la manera de rebre les defenses que ell no pot crear. També ha estat molt de temps amb antibiòtics.

Per sort, l’afectació del Rai no és de les més greus, i el tractament li ha donat molt bon resultat. El que intentem és que faci vida amb la major normalitat possible. Però la veritat és que fins als 4 anys no es va poder escolaritzar per primera vegada. I si es posa malalt, correm cap a la Vall d’Hebron, cosa que no passa amb els seus germans. Quan ells estan malalts, quasi que ens preocupa més el Rai que ells, perquè hem de procurar que el seu entorn estigui vacunat i lliure de virus, és la seva protecció.

El plasma serveix per fer el medicament que els permet viure

La incidència dels dèficits imunitaris primaris és d’1 cada 2000 nadons. És més elevada que la fibrosis quística o l’esclerosi, però malauradament és poc coneguda. Cal molta difusió i axiò fem des de l’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris i la Barcelona PID Foundation.

Els nens com el Rai viuen gràcies a aquest medicament, a les gammaglobulines, que es fan gràcies a la donació de plasma. El plasma és el gran desconegut encara. Molta gent no sap què és o pensa que és una cosa a témer. Per això és necessari d’agrair molt als donants, però també explicar molt bé per a què serveix aquest tipus de donació, que és molt semblant a la donació de sang, però serveix per a elaborar aquests medicaments.