Alfonso M. Viñuela, pacient actiu d'alfa-1

Jo he estat una persona sempre molt activa, havia fet sempre molt d’esport fins que als 40 anys vaig tenir problemes de pulmons; em van diagnosticar de Malaltia Pulmonar Obstructiva Crònica, el que es coneix com a MPOC, però em van dir que era estrany per l’edat. Jo no fumava i no hi havia causa aparent.

Al cap d’uns anys, el 2024, em van descobrir el dèficit d’alfa1- antitripsina (DAAT) , que és una malaltia minoritària que fa que el fetge no generi la proteïna necessària per protegir els pulmons. Tinc la immensa fortuna de tenir el Dr. Miravitlles i el seu equip des de llavors acompanyant-me i controlant l’evolució del dèficit i de la meva MPOC.

Cada quinze dies m’haig de posar aquesta proteïna de forma intravenosa, que els malalts d’alfa-1 podem tenir gràcies a les donacions de plasma constants. Aquest derivat del plasma caduca molt ràpidament i és per això que ens programen la visita alhora que les donacions.

Fa 20 anys que vaig periòdicament al Clínic perquè em posin un litre de plasma

Ara fa gairebé 20 anys que vaig periòdicament al Clínic perquè em posin un litre de plasma que necessito en una hora i mitja. Allà sempre hi ha un equip d’infermeria fantàstic que s’ocupen de nosaltres amb empatia i amabilitat, i que ens ho fan molt fàcil i agradable. I em consta que això passa a molts més hospitals.

Però encara és més important és tota la gent que dona plasma i que fa possible que molts pacients ens en beneficiem de manera periòdica. Això és difícil d’explicar en paraules.

Cada dia, quan obro la caixa on guardo les meves medicines penso en les persones que no tenen tan fàcil l’accés a la medicació. A la farmàcia, si no tenen alguna de les medicines de la meva recepta, la demanen i me la portaran, a tot estirar, l’endemà i pagant tan sols una part molt petita del seu cost! En canvi, quan pot tardar a tenir una medicina crònica per la MPOC (diabetis, etc.) un malalt -ja no diré de l’Àfrica- sinó dels EUA? I a quin preu?

.. I un dia em vaig preguntar «què podria fer jo pels altres…»

I un dia em vaig dir: «agrair, no és suficient; què puc fer jo pels altres?». Durant un temps vaig pensar que tot això era el meu dret i n’hi havia prou, però en passar els anys el meu sentiment de gratitud va anar en augment. Tenia una necessitat de tornar a la societat part del que m’estava donant. I un dia vaig dir: ‘agrair, no és suficient, què puc fer jo pels altres?

Aleshores el Dr. Miravitlles em va parlar de l’Associació de pacients d’Alfa 1, perquè els donés un cop de mà i ajudar a parlar amb els pacients, amb la meva experiència de coaching, i em vaig associar i això em va dur també a la Federació espanyola FENAER. Després vaig conèixer Shane Fitch i em vaig unir a LOVEXAIR, la fundació que tenia en marxa i això em va dur a congressos i xerrades i a conèixer l’APEPOC, i vaig adquirir el compromís de representació de l’associació a Catalunya i internacional.

Així he pogut col•laborar amb APEPOC en la retirada definitiva del visat per a la triple teràpia, en projectes amb ISGLOBAL, webinars amb el GRAP, de la mateixa associació… en l’avaluació de la capnografia subcutània de l’Institut Carles III i he estat representant d’APEPOC a diferents reunions institucionals. Tot això és el meu ‘granet de sorra’ per tornar part del que rebo.

Els pacients podem fer molt per ajudar a minimitzar els efectes de la malaltia

Per això quan em pregunten què opino des del meu rol de pacient, no puc deixar de pensar quants pacients no tenen un rol actiu, quants pacients només esperen que els altres (metges, sanitaris, polítics, legisladors, laboratoris, associacions…,) facin alguna cosa per ells i obliden que també ells poden fer molt per ajudar a minimitzar els efectes de la malaltia en el col·lectiu de pacients. I això, essent conscient que n’hi ha que no poden.

Per sort, ara, els metges s’estan orientant molt més cap al pacient i no cap a la malaltia, que és una cosa molt tècnica, que hi ha molta gent que no ho enten. Cada vegada veig que hi ha més consciència que un pacient ha de ser actiu i ha de participar en la cocreació de solucions per la seva malaltia. Quan el metge s’orienta cap al pacient, amb empatia, li és molt més fàcil impactar-lo per bé perquè faci allò que ha de fer.

Poder contribuir és la recompensa més gran

Els metges estan canviant i nosaltres també. Hi ha molts malalts a Catalunya que treballen cap a l’empoderament del pacient i se’ls crida a reunions i congressos mèdics. I no només per explicar el cas, sinó perquè els dona més pistes als metges de com actuar i perquè són evidències, i avui les solucions es basen en això, en evidències més que en llibres.

Tots podem ser útils. Fer xerrades davant de sales plenes, té també un component egoista. Perquè quan veus que ajudes i t’ho agraeixen i et donen les gràcies, això t’omple. I això, dona molta vida. Tinc 66 anys i estic des del 2018 incapacitat. Puc fer conferències i xerrades online i compartir amb altres pacients, rebre’ls a l’associació perquè es trobin acompanyats i sàpiguen què poden fer i per millorar la qualitat de vida que hem de tenir tots.

Des del meu rol de pacient actiu, voldria dir-los a tots els i les pacients que només amb generositat i altruisme podrem contribuir a la millora del nostre estat i de l’estat de salut dels pacients que vindran després de nosaltres, potser els nostres fills, segur que moltes altres persones. Que ens ho agraeixin o no, serà el menys important, haver estat útils i actius sí que ens pot ajudar a sentir-nos molt millor amb nosaltres mateixos i és que en el fons, contribuir és la recompensa més gran.

Per a més informació:

https://soypacienteactivo.blogspot.com/