Marc Parés, pateix hemofília severa

Des que vaig néixer que pateixo hemofília tipus A, severa. L’hemofília en el meu cas em va invalidar molt, des de petit. Abans, la medicina ni els tractaments no eren com ara. Quan parles d’hemofília, la gent coneix allò de les marques dels cops per la falta de coagulació, que la cicatrització és difícil, etc. Però hi ha també un factor més greu, que són les hemorràgies internes a les articulacions. Això fa molt de mal i no es veu. I és a causa d’això que m’he passat la infància fent repòs perquè era l’única manera de ‘curar-les’; «no moure’t gens i al llit».

M’he passat la infància fent repòs i amb dolor

En el meu cas, a més, va resultar que vaig desenvolupar anticossos contra el factor VIII, que és el medicament que prenem els qui patim aquesta malaltia. De manera que ho tenia pelut. Això va dificultar molt el tractament, perquè el medicament que era habitual no era eficaç per a mi. Els episodis de dolor eren molt més llargs que a la resta i havia de fer molt més repòs. El meu record des que tinc ús de raó és de molt d’absentisme escolar, molt repòs i molt dolor.

No va ser fins que vaig tenir 25 anys que a l’Hospital de la Vall d’Hebron em van fer un tractament pioner que m’ha canviat la vida. Era el 2010 i, donant-te altes dosis de Factor VIII cada 48 hores, van aconseguir que el meu cos deixés de fabricar anticossos contra el factor VIII. I ara em puc medicar com tots els hemofílics.Abans m’havia de punxar cada 48 hores, amb aquest factor. Però ara, des de fa uns 3 anys, que estic en assaig clínic de l’Hospital de Sant Pau i estic encantat perquè només m’haig d’injectar cada 15 dies. Un abans i un després. Això sí que m’ha canviat la vida perquè és un canvi substancial.

Evidentment que haig d’anar amb compte i que a l’hora de fer esport o caminar o alguna activitat física, estic bastant invalidat per les seqüeles de la malaltia a les articulacions, però puc dir que faig una vida més o menys normal i com que soc molt proactiu, no paro.Agraeixo als donants de plasma l’esforç que fan i, sempre que puc, recordo la importància de donar sang i plasma per a tots els que patim de malalties que tenen a veure amb medicaments elaborats amb plasma, com és el cas del Factor VIII. De fet, al meu poble, que és Sant Boi del Lluçanès, del qual en soc alcalde, vam inaugurar fa un temps un monument en homenatge al donant de sang.