Tinc una Immunodeficiència Primària, comuna variable. De petita sempre em trobava malament, tenia vomiteres i estava sempre refredada. I no va ser fins als 15 anys que m’ho van detectar per la pediatra, que em va enviar a l’Hospital de la Vall d’Hebron perquè em miressin més exhaustivament. Per explicar-ho que tothom ho entengui, diríem que em falten un tipus de defenses i per això, vaig haver d’anar cada mes a l’hospital perquè em posessin gammaglobulines per via intravenosa. Cada vegada que hi anava, notava que tenia molta més energia i que no em posava tan malalta.
M’ho van detectar als 15 anys, perquè constantment em trobava malament
A partir dels 18 anys, vam canviar la medicació i això va ser un alleugiment per a mi, perquè vaig deixar d’haver d’anar un matí a l’hospital cada mes. Em van formar perquè m’ho pogués posar per via subcutània i de manera setmanal. Quan vam començar, m’ho feia la meva mare perquè a mi m’era més difícil punxar-me. Però vaig marxar d’Erasmus a Amsterdam i va ser molt positiu per a mi, perquè ho vaig haver d’aprendre a fer sola, de manera autònoma. M’emportava la medicació des d’aquí, i allà, me la posava jo. Tres quarts d’hora a la setmana que havia de dedicar-me a la IDP.
Soc conscient que en el meu cas tinc molta sort perquè la malaltia no és greu, i no m’afecta més enllà d’haver d’estar al cas de la medicació. Puc fer vida normal. De manera que quan me la van detectar, va ser una sorpresa, però no va ser cap xoc en el sentit que no havia patit moltes afectacions, com passa a d’altres pacients. I de fet, les immunoglobulines, tampoc em provoquen efectes secundaris.
Soc conscient que el meu cas no és greu, i puc fer vida normal
El que em sap més greu és que a mi m’agradaria donar sang i plasma per poder ajudar a d’altres persones afectades com jo, però no ho puc fer. A casa, hi ha el meu pare que dona plasma molt sovint. Jo li estic molt agrada, a ell i a la resta de gent que ho fa.
“Amb les gammaglobulines, la meva germana i jo podem fer vida normal”
Roser Tachó, rep plasma des dels 9 anys“He visto la donación de un lado y de otro”
Núria Serena, receptora y donante de sangre“El plasma serveix per fabricar el medicament que necessitem els hemofílics”
Marc Parés, pateix hemofília severa