Agustí Arévalo, pare de l'Ona

La meva filla Ona, té cinc anys i pateix des que va néixer una malaltia que es diu microesferositosi hereditària que li produeix una anèmia hemolítica. Té els glòbuls vermells diferents, com més esfèrics i durs i això fa que la melsa en destrueixi  molts més. Comporta cansament i estat de fatiga sempre.

Amb un mes i mig va fer febres i va fer la primera crisi. Estava molt baixa d’hemoglobina, a urgències no s’ho creien, la van ingressar i li van fer transfusió.  I aquí va començar tot, al principi vam fer controls molt sovint, una analítica setmanal per veure com estava. I després va ser cada cinc setmanes.

El fet és que cada tres mesos, havien de fer-li una transfusió. I això era passar el dia al Joan XXIII, fer analítica a primera hora, esperar resultats, i veure si s’havia de quedar per posar-li sang. Si era així, hi estàvem fins les sis de la tarda.

Vam optar per treure la melsa per no haver de transfondre, era un drama

I la veritat, és que desitjàvem no haver transfondre per evitar el drama. Quan era petita, encara, però als 3 o 4 anys, ja va ser més conscient i era un pal per ella haver-se d’estar tot el dia a l’hospital. I això que a penes mai ha plorat ni s’ha queixat. S’ha portat sempre molt bé.

Ens van dir que a partir dels 5 anys podíem fer el mateix que a mi em van fer als 26 anys: extreure la melsa, que és la responsable de molta destrucció dels glòbuls vermells. I tot i els dubtes, perquè era una decisió nostre, així ho vam fer. Ens va costar, no les teníem totes i vam plorar molt.

Va ser pel març,  per laparoscòpia i es va recuperar de manera espectacular. Li feien un dilluns i al cap d’una setmana ja anava al ‘cole’.

Ara sembla una altra, de fet tothom ho diu: és una altra nena! Més alegre, més animada, és com si hagués canviat d’actitud. Els ulls li brillen més, és més activa, més riallera. Té els llavis molt més carnosos, és impressionant el canvi.

Jo, ‘ojalà’ ho hagués fet abans

L’Ona té aquesta malaltia per ‘culpa’ meva, perquè és hereditària i jo li he transmès. Hi havia el 50% de possibilitats que la tingués i així ha estat. El seu germà, en canvi, no l’ha heredat.

El que passa que jo vaig tardar molt més a operar-me, perquè abans era diferent. Ara tinc 35 anys i amb 26, ara fa deu anys, em van treure la melsa. Jo, als 18, vaig rebre la primera i única transfusió. A mi m’ho van detectar de petit, però era un nen molt difícil de punxar. Els meus pares diuen que cada vegada que havia de fer un control i m’havien de fer una anàlisi, m’havien d’aguantar entre quatre.

Era un drama, així que com que estava més o menys bé, van deixar de fer-me controls. Des de llavors, he fet sempre vida normal, però ara sóc conscient que feia ‘vida de cansat’. Als 18 anys vaig estar amb febre al llit 5 dies i per sort, al 5è dia em van mirar a l’hospital i van veure que estava fatal. Em van fer 2 transfusions de sang. I vaig tornar a reprendre els controls.

Quan era petit, m’havien d’aguantar entre quatre per punxar-me

El que ens passa és que els glòbuls vermells són destruïts per la melsa perquè són rígids, i ens prenem àcid fòlic per compensar, però amb això no n’hi ha prou. Cada quatre mesos fas una baixada i estàs malament, i això és periòdic. I llavors vaig prendre la decisió d’operar-me. Com que és una decisió que depen d’un mateix, es fa difícil de tirar endavant, perquè en el fons ja estàs bé, és com has estat sempre.

Em van dir que una solució era extirpar la melsa, i vaig esperar que fos estiu i em van operar. Va ser una intervenció bastant gran perquè la melsa ja és molt gran, en el nostre cas, i no m’ho van poder fer per laparoscòpia. Tinc un tall d’un pams a la panxa des del melic fins les costelles i vaig estar dos mesos de recuperació.

Ara bé, si ho arribo a saber, m’ho faig abans! Perquè no té res a veure, ara no estic cansat, faig esport, la vida m’ha canviat radicalment. La sensació de fatiga ja no hi és, ja no és perpètua, és que no es pot explicar!