Carmen López, afectada por una inmunodeficiència primaria

No es lo habitual. Pero en mi caso, fue a los 31 años que empecé a encontrarme mal. He sido siempre sensible a los resfriados, pero yo era muy activa y hacía mucho deporte. Y de repente, empecé a sentirme muy cansada y no tiraba, el cuerpo no me respondía, enfermaba con mucha facilidad. La fiebre me duraba mucho y la tos y los constipados se me hacían perennes durante meses. Tardaron dos años a diagnosticarme una inmunodeficiencia primaria común variable.

No sabes lo que te pasa, llegas a temer por tu vida

Llegué a temer por mi vida, tuve bajones muy fuertes, los antibióticos no me funcionaban y veía que me pasaba alguna cosa, pero que no tenía cura. De la tos no podía ni dormir. Pero tuve mucha suerte porque una doctora, en mi trabajo, me oyó toser y me insistió para que fuera al neumólogo. Y a partir de allí, me lo detectaron. Fue un gran descanso. Increíble… Aunque cuando vi que no es curable,  y que es de por vida, pues cuesta de digerir.

A partir de que me detectaron la inmunodeficiencia, empezaron a darme plasma todas las semanas, plasma de varios donantes. Ellos daban y luego yo lo recibía. De eso hace ya casi diez años, en el Hospital Vall d’Hebron. Pero desde hace unos cinco años, hice un curso para poder ponerme la medicación en casa. Mi marido me lo pone, con instrumental de un solo uso para cada vez. Me la pone cada semana y, la verdad, es mucho más cómodo para mí.

Hice un curso para poder ponerme la medicación en casa

Con la inmunodeficiencia, el constipado es mi normalidad, no se acaba nunca de ir del todo, ni la tos. Y luego están las complicaciones propias de la enfermedad, que pueden llegar a invalidarte, en parte. O el cansancio crónico. Por suerte tengo negocio propio y puedo adaptar la vida laboral a mi circunstancia. A mí, a veces, el tratamiento me sienta fatal, con migrañas o diarreas, y hay muchos días que es invalidante. Tuve una reacción de intolerancia con un tratamiento antiguo y tuvieron que cambiármelo y darme premedicación para el nuevo tratamiento, y ahora he mejorado.

La normalidad que llegué a recuperar me pareció la bomba

Los que sufrimos una inmunodeficiencia primaria dependemos de los donantes. Mi vida depende del donante.Porque con la medicación, el cambio es un descanso enorme. Yo veía como se me iba yendo la vida; tenía problemas respiratorios, infecciones recurrentes, nódulos pulmonares, problemas en la piel, muchos eccemas. De repente veía que no podía hacer vida normal, cogía fiebre cada dos por tres, me minaba psicológicamente. Y cuando empecé a medicarme, aluciné. La  normalidad que llegué a recuperar me pareció la bomba. El plasma para mí es como tener superpoderes.

Y aunque tengo la salud frágil y a veces solo tengo la energía justa para trabajar, estoy feliz porque tengo una manera de cuidarme que es con la medicación y el seguimiento médico. Y además, lo más grande, es que hay gente que da su plasma para que podamos seguir adelante. Y eso no tiene precio.