Jesús Ramos, afectat per una immunodeficiència primària

Jo sempre des de molt petit, tenia moltes infeccions recurrents. M’havia acostumat a tenir aquesta vida, amb otitis, constipats recurrents…, tenia sempre mocs, sempre! I era habitual estar sempre amb antibiòtics. Però als 20 anys una metgessa em va fer un control amb una analítica complerta i em va enviar a pneumologia. En el control de sang ja van veure que tenia una immunodeficiència primària comú variable. I a partir d’aquí, em van començar a medicar.

Fins als 20 anys, m’havia acostumat a tenir una vida amb infeccions i mocs constants

En el meu cas, el més sorprenent és que no m’ho van detectar fins als 20 anys, tot i passar per diferents hospitals perquè vaig canviar de residència en dues ocasions des que vaig néixer. Sé que hi ha casos molt més severs que el meu i jo, ara, des que em medico, es pot dir que puc fer vida normal. Però en el moment que t’ho diuen, la veritat és que és un impacte i ho has de pair. Sobretot als 20 anys.

Vaig desenvolupar fòbia a haver d’anar a tractar-me a l’hospital

De primer, després de detectar-m’ho, em vaig començar a medicar amb un medicament intravenós cada 21 dies. Però allò va ser una experiència xocant per a mi, aleshores. Venia sol, des d’El Vendrell, on vivia,  i em feia l’efecte que era una cosa molt greu perquè estava 4 hores pel tractament i, tot i que intentava ser positiu, se’m va fer molt dur venir cada 3 setmanes a l’hospital.

Vaig desenvolupar una fòbia important i molta angoixa cada vegada que havia de fer el tractament. Hi havia temporades que ho acceptava, però d’altres, que em tombava. Era com una muntanya russa. I amb el Covid, ens van traslladar a fer el tractament a un hospital de dia, a un poliesportiu. Aquest fet em va afegir inseguretat i encara em posava més nerviós.

Gràcies al tractament, ara puc fer una vida molt normal

Finalment, vaig parlar amb la doctora i em va proposar fer el tractament amb un hemoderivat subcutani a casa, que és igual d’efectiu. I que és també un medicament fet gràcies als donants de plasma. En total m’implica mitja hora setmanal i, des de llavors, ja fa 1 any, que la meva vida ha millorat molt emocionalment. I pel que fa a la mateixa malaltia, puc dir que tinc sort, perquè en el meu cas, puc fer una vida molt normal. Vigilar amb l’alimentació i cuidar-me, fer vida sana. I això no ho poden dir tots els afectats per Immunodeficiències Primàries.