Tinc una malaltia que es diu Immunodeficiència comú variable i que fa que tingui un dèficit de producció d’anticossos IgG i IgA. Això fa que jo no em pugui defensar correctament contra les infeccions com els bacteris.
La meva germana gran i jo, sempre estàvem malaltes
Quan era petita em posava molt malalta i vaig tenir una meningitis que em va portar a l’UCI. Nosaltres a casa som tres germanes i la meva germana gran també ho té. Ella va passar més de 8 pulmonies.
No ens van detectar que teníem una Immunodeficiència Primària (IDP) fins que jo tenia 8 anys i ella 13. Fins llavors vam molt estar sovint malaltes. Es tracta d’un grup de malalties minoritàries i per això abans encara era més difícil la seva detecció.
De seguida que vam començar el tractament, vam poder fer vida normal
El cert és que de seguida que va començar el tractament amb gammaglobulines, vam poder fer vida normal. Jo he estat esportista i he fet gimnàstica de trampolí, i en aquest sentit, he fet vida normal.
Ara cada 15 dies rebo anticossos que altres persones han generat i que hi ha en el seu plasma. Me’ls poso jo mateixa, via subcutània. I en principi, a efectes pràctics, no haig de vigilar gaire més.
M’acabo de mudar a Manchester, i haig de veure com ho faig aquí
Només haig d’anar més en compte en casos especials. Com ara, que m’acabo de mudar de país per a fer el doctorat, i aquí a Manchester haig de mirar quin metge em pot portar per poder adquirir la medicació. O per exemple, no viatjar a alguns països que requereixen unes vacunes que no em puc posar.
“M'havien salvat la vida; ho havia de tornar d'alguna manera”
Marc Sellarès, víctima d'un accident greu de muntanya“Com a pacients, podem participar en la cocreació de solucions a les nostres malalties”
Alfonso M. Viñuela, pacient actiu d'alfa-1“Durant aquells 4 dies vaig decidir que si el meu cos ho permetia, seria donant de llet segur!”
Layla Pajuelo, donant de llet materna