Sara Cáceres, mare del Nil, un nen amb immunodeficiència primària

Vam saber que el Nil tenia una immunodeficiència per una troballa casual en néixer. El part es va retardar i feia moltes hores que havia trencat aigües. Li van fer analítiques per precaució i van veure que tenia els nivells de glòbuls blancs baixos. La leucopènia es va repetir els següents dies i setmanes i després li van sortir fongs a la llengua que no li marxaven. Va estar amb antífungics i també amb el tractament crònic d’aquests casos que es fa amb antibiòtics.

El Nil té una immunodeficiència que no és coneguda, no en sabem el tipus

Li vam donar llavors les primeres immunoglobulines. Li van fer proves i van descobrir que tenia una immunodeficiència combinada, però tot i les proves genètiques, encara avui dia no sabem quina és la varietat que té. N’hi ha 400 tipus diferents d’immunodeficiències primàries i d’altres que encara són desconegudes.

El cas és que a partir dels 7 mesos li van començar a fer infusions endovenoses d’immunoglobulines i cada 28 dies anàvem a l’hospital per repetir les infusions i per controlar la seva evolució. En aquell moment vam ser conscients de la importància de la donació de plasma, la importància que té la gent que està disposat a passar-se una bona estona a les sales de donació per a extreure’s el plasma que servirà per fer les immunoglobulines. Gràcies a ells, el Nil i tants d’altres nens, tenen la sort de tenir aquesta medicació disponible.

Nosaltres vam seguir amb les infusions fins passats els 3 anys. Vam veure que tenia menys infeccions i fongs i estava molt estable, de manera que amb l’equip mèdic, vam decidir començar a retirar la medicació de les immunoglobulines. A veure què passava. Ho vam fer amb molta por per part nostre. I des de llavors, s’ha pogut mantenir sense.

Als 3 anys vam provar de retirar-li les immunoglobulines

Ell, des de llavors, està sempre a un nivell baix de defenses respecte del que és normal, però com que es manté, de moment, esperem. No sabem si més tard la immunodeficiència donarà la cara i com ho farà. Estem amb controls i prenent les precaucions que hem pres des que és petit, vigilar amb les infeccions, etc. Ell encara porta la mascareta a classe perquè al tenir el seu sistema de defenses baix, té més facilitat per agafar infeccions i virus.

Però tot i això, i en comparació amb d’altres nens afectats, es pot dir que fa vida normal, evidentment amb algunes precaucions com el fet que de petit no podia anar a piscina, ha de vigilar a l’escola si hi ha malalties i aplicar les mesures que ja preníem abans de la Covid, com ser pocs en les reunions festives a casa, etc.

Tenen sang seva a molts llocs del món per poder creuar-la amb d’altres casos si fos necessari. Estem una mica a l’expectativa perquè l’exoma que li han fet ara amb 8 anys, la prova genètica, no ha detectat cap tipus de les immunodeficiències descrites.